“Crudele, incurabile, sconosciuta”, dice Davy Zyw, riassumendo la malattia del motoneurone.

Due anni fa, al 32enne di Edimburgo è stata diagnosticata la condizione di rapida progressione, che attacca il sistema nervoso.

Colpisce principalmente persone di 60 e 70 anni, quindi Davy è rimasto scioccato dalla diagnosi. Gli è stato detto che aveva la MND dopo essere andato dal medico per una sensazione di crampo al pollice sinistro che gli era iniziata mentre era sullo snowboard a Whistler in Canada. Dice a Metro.co.uk: “All’epoca davo la colpa dei crampi al freddo, ma persisteva. La diagnosi di una malattia del motoneurone è rara a qualsiasi età, ma più comune nelle persone di 70 anni. Ricevere questa notizia bomba all’età di 30 anni è stato a dir poco inaspettato. Non c’è una storia familiare e ho condotto uno stile di vita sano“.

Da quando gli è stata diagnosticata la condizione di vita ridotta, Davy è stato determinato a vivere la vita al massimo e lo scorso maggio ha sposato l’amore della sua vita Yvie con decine di amici e familiari riuniti per l’occasione. Ha proseguito la sua luna di miele in Messico e ha continuato a viaggiare in giro per l’Europa come parte del suo lavoro di compratore di vino e importatore di vino della Regina, Berry Bros e Rudd. L’intenditore di vino, che ha scritto due libri, dice che l’azienda è stata “incredibilmente solidale” con la sua situazione e ha persino scelto l’Associazione per le Malattie del Neurone Motorio come partner di beneficenza.

Cos’è la malattia del motoneurone?

La MND può influenzare il modo in cui si cammina, si parla, si mangia, si beve e si respira. Alcune persone sperimentano anche cambiamenti nel loro pensiero e nel loro comportamento. Tuttavia, la MND colpisce tutti in modo diverso. Non tutti i sintomi colpiscono tutti, o nello stesso ordine. I sintomi progrediscono anche a velocità variabili, il che rende difficile prevedere il decorso della malattia. La MND è un accorciamento della vita e non esiste una cura. Anche se la malattia progredirà, i sintomi possono essere gestiti per aiutare a raggiungere la migliore qualità di vita possibile. La MND può colpire gli adulti di qualsiasi età, ma di solito quando hanno 50 anni o più. La malattia è più comune negli uomini che nelle donne, ma questo numero pareggia con l’età.

Quest’anno, nel tentativo di raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia neurologica, Davy ha deciso di organizzare un giro in bicicletta per beneficenza con il fratello gemello Tommy e cinque amici. Ha pianificato di percorrere gli 800 km della costa settentrionale della Scozia rurale in quattro giorni e ha lanciato una pagina JustGiving, il cui ricavato sarà devoluto alla My Name’5 Doddie Foundation. L’ente di beneficenza, che aiuta la ricerca sulla malattia del motoneurone, è stato fondato dal giocatore di rugby scozzese Doddie Weir OBE dopo la sua diagnosi nel 2017. Davy è rimasto scioccato quando ha superato il suo obiettivo iniziale di raccolta fondi di 5.000 sterline in soli due giorni. Il totale ora è di oltre 52.000 sterline (circa 50.000 euro).

Il suo viaggio in bicicletta doveva iniziare all’inizio di maggio, ma a causa della pandemia di coronavirus, sarà riprogrammato per quando la situazione lo permetterà. Davy dice: “Siamo pronti a saltare in sella alle nostre bici e lo faremo non appena il blocco sarà revocato, spero quest’estate. Il percorso è bello, ma ci sono venti forti, piogge torrenziali e moscerini mangia-carne che rendono il viaggio difficile, ma si va avanti! Speriamo solo che il tempo resista“. Davy ha notato che le sue condizioni sono peggiorate dopo la diagnosi e la sua mano sinistra è ora così debole che non riesce a spremere un tubetto di dentifricio.

E aggiunge: “Ora sento la stessa cosa sul mio lato destro. Quindi, se calcolo quanto velocemente il mio declino è avvenuto nella mano sinistra, credo di avere un paio d’anni di vita “normale” prima di aver bisogno di aiuto e cure quotidiane”. Ma l’appassionato di ciclismo dice che sua moglie, che ha conosciuto mentre studiava a Brighton, è stata la sua “roccia” fin dall’inizio. “Sono fortunato ad avere un sostegno straordinario intorno a me, ma mia moglie mi ha guidato attraverso i mari tempestosi degli ultimi due anni“, racconta Davy.

Alla domanda su quale sarebbe stato il suo messaggio per gli altri che affrontano la malattia del motoneurone, Davy conclude: “Questo è per tutti, non solo per gli altri che hanno una malattia del motoneurone. Buona fortuna“. Mantenete un atteggiamento mentale positivo, sorridete alla vita e bevete del buon vino – la vita è davvero troppo breve”.